Origine en 1954 dans plusieurs états américains, puis en 1966 au niveau national
En effet, à l'époque, plusieurs marathons télévisuels, dont certains sont encore d'actualité, étaient diffusés localement dans les différents états américains. Le plus long était celui de Green Bay, dans le Wisconsin. Il avait pour but de lutter contre les infirmités motrices cérébrales (IMC) et a duré 22 heures.
Puis des idéalistes ont eu l'ambition de réaliser des manifestations au niveau national. Le projet de Jerry Lewis, "Labor Day Telethon For The Muscular Dystrophy Association" contre les dystrophies musculaires était le plus important. C'était en 1966, le combat contre les myopathies commençait...

Nouveau souffle en 1986...
Le 30 septembre, Antony Monaco, jeune chercheur américain de 26 ans, découvre le gène responsable de la myopathie de Duchenne de Boulogne, sur le chromosome X. L'ennemi est identifié, reste à le combattre ! Et les autres gènes responsables de maladies ? Un travail de titan que tous les localiser et les déchiffrer sur l'ADN. Un projet international venait d'être lancé, pour une durée de vingt ans et un coût de 3 milliards de dollars. Une centaine de laboratoires y travaillaient déjà. Comment, en France, favoriser ces travaux ?
Pierre Birambeau part mener l'enquête avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans et Damien, treize ans, atteint de myopathie (que l'on peut voir sur une des premières affiches du Téléthon). À son retour, suite à ses recommandations, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, sous la forme d'un véritable marathon de la solidarité et de la générosité. France 2 accepte de s'associer au projet en tant que partenaire ainsi que le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au appels des donateurs. Le Téléthon français nait un soir de décembre 1987, avec comme parrain... Jerry Lewis !
Pour la petite histoire, le compteur électronique des dons n'était pourvu que de huit chiffres. Il a fallu peindre le neuvième à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons… Une énorme machine venait de se mettre en marche. Au fil des ans, le Téléthon français fera mieux que la version américaine !
Les avancées...
Que faire de cet argent ? Trouver les meilleurs généticiens et financer leurs recherches. C'est là que Bernard Barataud rencontre le bras droit de Dausset, le cofondateur du CEPH, le Pr Daniel Cohen, un passionné. Il trépigne devant les lenteurs de la recherche. Il a fallu six ans pour identifier le gène de la myopathie de Duchenne. Combien en faudra-t-il pour venir à bout de ceux qui sont responsables des 3 000 maladies génétiques ? Daniel Cohen n'en peut plus d'attendre. Il ne veut pas lire les chromosomes les uns après les autres, comme le font les Américains, mais établir une carte physique globale du génome. À l'époque, un autre scientifique de renom travaillait au CEPH: Jean Weissenbach, de l'institut Pasteur. Il souhaitait établir une carte génétique des chromosomes complémentaire de celle de Cohen. Pour repérer le long du génome des "marqueurs" (fragments d'ADN) liés à l'apparition de certaines maladies. Lui aussi cherchait un financement.
En mai 1990, les deux hommes se présentent devant le conseil d'administration de l'AFM. Feu vert pour les robots de Cohen et le labo de Weissenbach. L' "usine" à décrypter le génome est lancée. L'AFM la financera entièrement. Elle ouvre ses portes à Evry, sur 3 600 mètres carrés, en décembre 1990, et sera baptisée Généthon, en hommage au Téléthon, qui l'a financée. Coût initial: plus de 200 millions de francs. Quelques mois à peine après son ouverture, un troisième chercheur, Charles Auffray, du CNRS, s'installe à Evry pour développer le programme Genexpress, qui identifie les morceaux "utiles" d'ADN, ceux qui constituent effectivement les gènes. Une banque d'ADN représentant près de 100 maladies génétiques, complète l'ensemble.
En quelques mois, les machines du Généthon réussissent à reconstituer la plus grande partie du génome. La nouvelle est annoncée le 17 septembre 1992. A la fin de l'année, 90% du génome aura ainsi été cartographié. Le 30 octobre 1992, seconde annonce: Jean Weissenbach et son équipe ont placé 800 marqueurs sur le génome; il y en aura 2 000 d'ici à la fin de décembre. Deux pas de géant. Ils vont permettre d'économiser cinq ans de travail et de diviser par dix le coût des recherches. Désormais, il suffira de quelques semaines pour localiser un gène défectueux. Il fallait au minimum cinq ans auparavant. À la veille du 7e Téléthon, Bernard Barataud esquisse un sourire. Oui, il y a bien une lumière au bout du tunnel. Un peu grâce à lui, elle s'est franchement rapprochée.
Depuis...
La recherche sur la génétique a bien plus avancé qu'en 100 ans dans d'autres domaines. La carte du génome s'est étendue à la recherche sur 6000 maladies génétiques rares. Plus de 30 essais sur l'homme pour 20 maladies rares différentes. Plusieurs approches sont en effet réalisées pour une même pathologie.
On a guéri des "bébés bulles" grâce à la thérapie génique. Ces enfants manquant de défense immunitaire étaient prisonniers d'un environnement stérile. Aujourd'hui, ils sont libres.
Les essais de traitement de la cécité dûe à l'amaurose congénitale de Leber sont un succès sur les chiens. On passe aux tests sur l'homme.
La piste des cellules souches porte l'espoir des chercheurs et des malades. Ces cellules qui ne sont pas encore spécialisées pourraient-elles remplacer celles qui sont atteintes ? La thérapie cellulaire serait utile contre l'infarctus du myocarde. Nous sommes peut-être tous concernés.


La ligne d'arrivée apparaît à l'horizon. Mais pour la franchir, nous avons besoin de vous tous...


Rétrospectives :
2001-2009 : Le Décrypthon, ou comment tous les volontaires de la planète ont participé aux calculs
2018 : 60 ans de l'AFM
2020 : 30 ans du Généthon